Martine Puhl è una paziente che ha rappresentato U-BIOPRED al Congresso Internazionale ERS. In questo secondo articolo ci darà qualche informazione in più sul simposio U-BIOPRED che si è tenuto lunedi 8 settembre e durante il quale sono stati presentati cinque progetti molto interessanti.
“La sessione è stata organizzata in una stanza molto grande. Ed era pieno. Affollato!”
U-BIOPRED è ora nella fase in cui le persone sono interessati a sentir parlare di risultati preliminari. E ci sono già risultati molto interessanti.
E’ stata data una occhiata sui dati dei biomarcatori specifici dei pazienti con asma grave che hanno partecipato allo studio U-BIOPRED. Questo potrebbe essere il primo passo verso farmaci più personalizzati? Le informazioni relative alla modellizzazione computerizzata per asma grave nel progetto AirPROM è promettente.
Essa ha portato alle domande:
Potranno questi due progetti davvero beneficiare gli uni dagli altri?
Saranno in grado di scoprire metodi e farmaci migliori per curare i pazienti con asma grave?
Anche la presentazione di Scott Wagers di BioSci Consulting è stata molto interessante perché ha evidenziato i processi e collaborazioni del progetto U-BIOPRED che si sono tenute dietro le quinte.
Il genere di cose che quando si è in tanti e si lotta e si partecipa ad un unico progetto, lottano con un solo obiettivo, succedono. Ammiro l’analisi attenta al progetto U-BIOPRED visto dall’interno. Scott ha raccontato il numero impressionante di telefonate attese, fatte e ricevute nel corso degli anni. E, cosa più importante per me come un rappresentante dei pazienti, Scott ha messo in evidenza il nostro ruolo ed i metodi di come i pazienti vengono resi partecipi del progetto.
Infine, è stato chiesto al nostro rappresentante David Supple di parlare del punto di vista del paziente all’interno del progetto. Ha raccontato di aver appreso tante lezioni, sia negative che positive.
Mi auguro vivamente che i suoi messaggi saranno presi in considerazione per i nuovi progetti che saranno portati a termini con il contributo dei pazienti perché, se volete un buon input, il gruppo va sostenuto. Ha bisogno di budget, tempo e persone dedicate.
Vorrei concludere con la citazione di Thomas Edison, segnalata dalla presentazione di Scott:
“Cavolo, non ci sono regole qui, stiamo cercando di realizzare qualcosa!”
