Martine Puhl ha partecipato alla Congresso internazionale ERS come paziente promotore del progetto U-BIOPRED. Di seguito vi presentiamo le sue impressioni e le sue osservazioni nell’ambito dell’evento.
“Sta iniziando il mio primo Congresso Internazionale ERS. Partecipo come paziente rappresentativo del progetto.
Mi sembra buono come inizio, arrivo qui al tavolo dei VIP, come paziente VIP. Quindi sono un paziente importante? Forse qualcosa di buono può venire dalla mia malattia … Presso lo stand U-BIOPRED ho ritrovato tutti, è stato bello come quando stavamo insieme.
La cerimonia di apertura sta per iniziare e Sarah ci ha riservato dei posti in prima fila. Sono emozionata, potrei anche abituarmi a tutto questo!
Premi e onorificenze vengono assegnati a medici e professionisti. L’atmosfera è stimolante ed amichevole ma ci sono ancora buoni motivi per essere preoccupati ed inquieti”.
Gli esperti affermano: “Solo cinque farmaci sono stati sviluppati negli ultimi 30 anni” e “Siamo molto indietro rispetto agli campi della Ricerca, come quello cardiovascolare ed il cancro. I costi della Ricerca sui farmaci sono ormai alle stelle, ora hanno raggiunto quasi 1 miliardo di euro!”
“Queste affermazioni mi hanno sconvolta – ha detto Martine – sapevo che ci fosse ancora molto da fare, ma non pensavo tanto, non ero consapevole del fatto che ci fosse così tanta urgenza”
E hanno continuato:
“… Ogni secondo in tutto il mondo una persona muore a causa di una malattia polmonare”
“… in Germania 311 persone muoiono ogni giorno a causa di una malattia polmonare”
“… perché la società accetta tutto questo in silenzio?”
E’ stato scioccante, mi ha colpito. Perché non lo si rende noto a tutti? Perché non esiste un piano d’azione efficace? Dove sono i Governi e le parti interessate? Dove sono i soldi per risolvere questo problema? Perché continuo a pensare che la mia malattia non viene presa sul serio?
Una nuova campagna Polmoni sani per la Vita è stata presentata proprio al Congresso. Il progetto ha lo scopo di aumentare la consapevolezza di quanto sia importante respirare aria pulita. Nessuno può evitare che l’aria sporca colpisca tutti!
“Polmoni Sani per la Vita è di certo un buon inizio. Una campagna solidale”.
All’Odeonsplatz, è bello vedere che un sacco di gente vuole che siano controllati i propri polmoni. Dimostra quanto sia vitale per loro la cura dei polmoni. Se non cambia nulla, purtroppo, il numero di persone affette da malattie e morte è destinato a salire.
E per quanto riguarda il futuro?
Ad alcuni bambini a Monaco di Baviera è stata fatta questa domanda e per rispondere hanno presentato un interessantissimo cortometraggio che mostrava sia la loro visione negativa, sia quella positiva del futuro. Un messaggio davvero potente, tanto da far sperare vivamente che quella visione negativa non si avveri mai.
Tutti con una macchina d’ossigeno a passeggiare nel parco, tra alberi e natura.
Da paziente, io spero:
– Che i ricercatori diventino più uniti e collaborino di più con i colleghi …
– Che questi possano ampliare la loro visione ad altri settori della ricerca, perché gli sviluppi siano più rapidi ..
– Che i governi facciano di tutto questo una priorità …
– Di aiutare, insieme a tutti, le persone con malattie polmonari a vivere una vita migliore …
– di Sopravvivere …
