Il 12 giugno, la “Innovative Medicines Initiative” (IMI) ha organizzato un evento per pazienti e altri operatori coinvolti in progetti di ricerca finanziati dalla stessa IMI. Lo scopo della riunione era quello di saperne di più sui contributi dei pazienti ai progetti IMI, e sulle loro impressioni sui risultati di tali progetti. IMI spera inoltre di fornire a questi pazienti informazioni su ciò che viene fatto nelle loro rispettive aree di malattia. I pazienti provenienti dai vari comitati consultivi U-BIOPRED hanno partecipato e hanno presentato la loro esperienza di coinvolgimento nel progetto.
Di seguito è riportato un rapporto sull’evento. Se avete domande si prega di scrivere a: [email protected].
Nell’ambito della strategia “Europa 2020”, la Commissione europea sta elaborando le nuove politiche per il prossimo periodo che avrà inizio nel gennaio 2014 e che si focalizzerà sulla necessità di collaborazione e di una migliore protezione dei cittadini. Il programma di ricerca “Orizzonte 2020” è parte di questa strategia e verterà soprattutto su questioni sociali, sull’importanza della collaborazione e di avere il contributo di tutti i partner. Probabilmente nel prossimo periodo ci sarà una nuova iniziativa congiunta IMI e di conseguenza il futuro di IMI è stato discusso nell’ambito di “Orizzonte 2020”. Uno dei principali problemi riguarda il coinvolgimento del paziente, come indicato nel primo documento politico di IMI. Di conseguenza, IMI ha invitato pazienti e loro rappresentanti, esponenti del mondo accademico e dell’industria a discutere del “coinvolgimento del paziente” nei progetti in corso, le migliori pratiche esistenti e di come tutto ciò possa essere migliorato. Diversi pazienti, malati di Alzheimer, schizofrenia, autismo, cancro, malattie respiratorie e artrite reumatoide, hanno condiviso le proprie esperienze e le aspettative per la ricerca (bisogni e desideri). IMI ha presentato il background scientifico dei relativi progetti. Per le malattie respiratorie (asma e BPCO), U-BIOPRED e PROactive sono stati presentati da tre persone con asma (tutti coinvolte in U-BIOPRED), una persona con BPCO e tre partner nei progetti. Val Hudson (membro del comitato etico di U-BIOPRED) ha fornito una prospettiva del suo coinvolgimento in qualità di paziente in U-BIOPRED. Pim de Boer (Lung Foundation Olanda) ha esposto gli aspetti generali del coinvolgimento del paziente e il punto di vista scientifico. Messaggio principale di entrambe le presentazioni è stato che tutti abbiamo imparato che cosa significa il coinvolgimento del paziente e come promuoverlo. Esistono ancora cose da migliorare, come metodi di comunicazione più efficaci e idonei a definire i ruoli e gli obiettivi della partecipazione del paziente fin dall’inizio. Si è inoltre imparato che la ricerca che è più adatta alle esigenze e ai desideri dei pazienti, migliora la collaborazione e la fiducia tra i partner riportando la passione nella ricerca.
Risultati generali della riunione, come suggerimenti ad IMI, sono:
- creazione della fiducia, collaborazione,
- maggiore attenzione per la ricerca verso patogenesi delle malattie, la diagnosi precoce, ma anche per trovare nuove terapie,
- ottenere la “medicina giusta” per il “paziente giusto” nella “fase giusta” al “giusto dosaggio e momento”,
- la necessità di concentrarsi sulle multimorbidità e sull’età e gli aspetti di genere, e quindi di concentrarsi sulla ricerca che studia diverse malattie allo stesso tempo;
- tenere in cosiderazione interventi non farmacologici, ad esempio interventi sullo stile di vita,
- la necessità di coinvolgere di più e in maniera più attiva i pazienti nella ricerca ma anche nella pianificazione della stessa,
- la necessità di coinvolgere gruppi specifici nella ricerca come i bambini,
- il coinvolgimento di altre parti interessate, come i medici di base, le autorità di regolamentazione (come EMA), le compagnie di assicurazione sanitaria e le commissioni di valutazione delle tecnologie sanitarie (in vista degli aspetti economico-finanziario delle terapie),
- elencare ed enfatizzare le migliori pratiche di coinvolgimento del paziente (come abbiamo fatto per i progetti IMI U-BIOPRED e PROactive, come si sta facendo in EUPATI e sarà fatto per esempio in UE-AIMS).
Questo è stato il primo incontro IMI dedicato ai pazienti. L’incontro e i suoi risultati saranno valutati e discussi dall’Advisory Board di IMI. Noi tutti speriamo che altri incontri come questo seguano, che più progetti includano pazienti come partner e non come semplice concessione simbolica. Non è un metodo “taglia unica che non va bene per tutti”, ma un processo vivo. Anche per IMI questa è una nuova esperienza poiché l’incontro è stato molto orientato alle singole patologie, mentre avrebbe potuto essere organizzato meglio attraverso i collegamenti tra le diversemalattie.
Come un consiglio a IMI ci permettiamo di suggerire che i pazienti contribuiscano di più a redigere i bandi, che sono attualmente proposti da EFPIA al momento. Dovremmo sostenere insieme a EFPIA queste idee per coinvolgere ulteriori parti interessate in questo processo.
Ulteriori informazioni sono disponibili sul sito UBIOPRED
